"QUIETud"

                                                   Foto:manerasdeamor.blogspot.com

   Sobre el tema que tracta el llibre QUIET, el primer que em ve al cap es la sort que he tingut com a mare què som de dos fills de set i tres anys. Els meus fills, afortunadament, arriben a cansar-me molt, perquè no estan mai quiets. De vegades voldria que callin, que parin un moment, que hi estiguin quiets. Però llegint el llibre del Lullu te’n adones de la sort que tens de poder-los veure corrent per tota la casa, amunt i avall, cridant, rient, fins i tos, barallant-se entre ells i amb jo mateixa, plens d’esvalotada vida. 

   Penses amb el pare i la mare del Lullu i creus que et pots posar a la seva pell, però no és així. Pots imaginar l’incertesa quan veus que alguna cosa no va bé, el vertigen quan et donen la noticia que ho confirma, la por davant el futur i la duresa del dia a dia, però no ens tens reialment ni idea, perquè una cosa així no es pot imaginar, hi ha que viure-la.

   Tenir un fill amb una paràlisi cerebral deu ser una dura prova. Tenint en compte la resiliència, ben segur què és una molt bona oportunitat per apendre moltes coses noves, però no tothom se’n surt. Les oportunitats de tenir una millor qualitat de vida, per els nens com el Lullu, però també per molts altres nens amb diverses malalties, que els hi provoquen diverses necessitats, i per les seves famílies, no són les mateixes si aquest nens neixen a una família que pot fer front a les despeses econòmiques necessàries, que si neixen a una família sense recursos.

   Ja he tocat les dos vessants que penso que té abordar una discapacitat al si d'una família. Per una banda el tema personal d'enfrontar-se a una realitat que t'ha tocat viure i que alguna cosa bona t'aportarà, si es que un és capaç d'entregar-se a la situació, perquè  lamentar-se no serveix de res, i viure una situació com la del Lullu pot suposar un reforçament de sentiments i valors positius que enforteixin les relacions familiars. Per l'altra banda esta el tema de la coresponsabilitat social. Penso que en el tema de les dependències encara queda molt a fer. Cuidar als nens, als ancians i, per suposat, a les persones amb discapacitats, els més invisibles dels invisibles, ha estat una tasca femenina que tot just es comença a reconèixer. la Llei 39/2006, anomenada Llei de Depèndencia, va amb aquesta línia, però les retallades amb l'excusa de la crisi ens remeten molts anys enrere també amb aquest tema.

   Les famílies necessiten recolzament social per poder cuidar dignament a tots els seus membres que ho necessitin, que ho són d’una família en concret, però també pertanyen a una societat en concret,  i tots podem veure’ns amb la tasca d’haver de cuidar algú ...o de que ens cuidin. 

    Aquesta cura s'ha de dur a terme sense que ningú no haguí de sacrificar totalment la seva vida per fer-ho, com han fet les dones al llarg de la història.  Hi ha d’haver coresponsabilitat social. Això vol dir que tots els membres de la societat es fan càrrec de tots i, per tan, quan un d'ells necessita una cura especial, es farà tot el possible des de les institucions per dur-la a terme de la millor manera possible. I no per abandonar a aquestes persones aparcades a algun establiment institucional, sinó perquè la seva família pugui cuidar-lo, sempre que això sigui possible, sense que ningú hagi de renunciar a la seva pròpia vida, que els que necessiten cura la tinguin però també que els que cuiden tinguin recolzament, tan pel que fa a recursos materials com personals, que vegin reconegut el dret a gaudir de la vida: que disposin de temps per treballar i temps per gaudir, a més de temps per cuidar al depenent, sobre tot en els casos crònics que es prolonguen durant anys.

   He penjat aquest enllaç moutepelsquiets.blogspot.com.es/. perquè dóna a conèixer més iniciatives que es varen dur a terme al voltant de la publicació del llibre i que contribueixin a la divulgació de problemàtiques com aquesta. 

   El video le penjat  per que es puguin escoltar les raons d'en Marius Serra per escriure aquest llibre. Qui millor que ell ho pot escplicar.